■ 空くんのあいさつ ■
拡張型心筋症というのは厄介な奴でして、
つい最近まで良かったと思ったら、あっという間に悪化するということが日常茶飯事です。
13年という年月は、長い様で短かったと思います。
去年、僧帽弁の手術を受けたときに補助人工心臓を見ました。
いずれこの装置を着けるということを強く意識した初めてのときだったと思います。
それから一年と半年。
今、僕の身体には補助人工心臓が着いています。
最初はお腹で振動する感覚に戸惑い、
挿入部の痛みや、4回の開腹に伴った痛みに恐怖感を抱いていました。
今はと言いますと、
やっぱり怖いです（笑）
今僕に出来ることは、
体力を付けて「来るべきとき」に備えることくらいです。
心臓移植をするということは、
自分の命にも、心臓を提供して下さった方の命にも責任を持つということだと思います。
だからこそ、僕は今やるべきことをやっていきます。
最後になりますが、
医療関係者の皆様と、支援して下さる方々、そして家族に
感謝しています。
2010年8月16日
■プロフィール
- 年 齢：1990年11月23日生まれ19歳 男
- 住 所：山梨県南アルプス市在住(現在、筑波記念病院入院中)
- 家 族：両親、2人の姉、祖母
- 病 名：拡張型心筋症
- 現在の病状：補助人工心臓を装着
- 好きなこと：詩をよむこと、ゲーム(モンスターハンターシリーズなど)
音楽鑑賞(バンプオブチキン、ガリレオガリレイ、ミスチルなど) - 好きな食物：ラーメン、寿司、フライドチキンなど
- 将来の夢 ：臨床心理士になりたい
■病気の経過
| 1990年(0才) | 誕生。体重4465ｇの大きな赤ちゃん。母乳ですくすくと育つ。 | |
| 1994年(3才) | リンパ腫で入院。原因不明。1年間の抗がん剤治療で退院。 | |
| 1998年(7才) | 拡張型心筋症発症。現在の医学では心臓移植でしか生き延びる道はないと知らされる。その後、入退院を繰り返し、そのたびに運動制限、水分・塩分制限、服薬が増える。 | |
| 2003年(12才) | 中学校に進むも、学校に通える日も少なくなり、保健室への1時間の登校、先生が自宅を訪問しての学習がほとんどになる。入院が長引き、院内学級に通うことも。 | |
| 2006年(15才) | 通信制高校に入学。3年のときから入院の頻度が増す。 | |
| 2009年(18才) | 1月 | 心筋症が進行し、東京大学医学部附属病院にて僧帽弁形成手術を受ける。 |
| 3月 | 駿台甲府高等学校 通信制課程卒業 | |
| 4月 | 放送大学入学。 | |
| 秋 | 心機能が落ち、入退院の間隔が狭まる。 | |
| 2010年(19才) | 2月 | 山梨大学医学部附属病院にて血漿交換療法を受ける。 |
| 5月 | 心筋症が進行し、重症心不全で山梨大学医学部附属病院に入院。強心剤の持 続点滴を開始。症状改善せず、不整脈が出始める。 | |
| 6月 | 筑波記念病院に転院。補助人工心臓植え込みの手術を受ける。 | |
| 8月 | 同病院にて、補助人工心臓の管理、血栓・感染症の予防治療、体力回復のためのリハビリを受けながら、心臓移植待機中。 | |